События 2022−2023 годов серьезно повлияли на лечение тяжелобольных детей и молодых взрослых в России. Изменения коснулись многих аспектов их лечения и особенно наличия лучших препаратов, многие из которых можно купить только в Европе. Наша задача — сделать так, чтобы, несмотря на все нынешние трудности, каждый ребенок мог получить все, что нужно для самой лучшей терапии и самых высоких шансов на выздоровление. Здоровье детей не должно зависеть от геополитики.
О чем речь?
Для лечения пациентов в российских клиниках часто бывают жизненно необходимы те или иные редкие лекарства, которые не зарегистрированы в России и, следовательно, отсутствуют на российском рынке. Каждый год более 27,000 детей с онкологическими диагнозами проходят лечение в российских больницах. Ежегодно десятки детей с онкологическими, гематологическими, иммунными и другими тяжелыми заболеваниями нуждаются в таких препаратах, как «Дефителио», «Фоскавир», «Сидофовир», «Десферал» и других. Эти лекарства предназначены как для более эффективного лечения от основного заболевания, так и для борьбы со смертельно опасными осложнениями.
Уже много лет эти лекарства назначались врачами в индивидуальном порядке -— и после этого их закупали за рубежом и официально ввозили в Россию. Однако оставался финансовый вопрос: государство не обеспечивает больницу этими препаратами, а она в свою очередь не может закупить незарегистрированный препарат за бюджетные средства. Теоретически возможна закупка за внебюджетные средства, но это долгая и сложная история, даже если эти средства у клиники есть. На каждый случай заключается отдельный договор, процесс согласования которого может длиться до 60 дней (и все это время ребенок продолжает болеть, а его состояние — ухудшаться).
Поэтому закупки незарегистрированных лекарств для онкобольных детей в России с самого начала оказались в зоне ответственности негосударственных благотворительных фондов: таких, как «Подари жизнь», AdVita, Русфонд и другие. Большую помощь все это время оказывали и сестринские фонды «Подари жизнь» за рубежом (Gift of Life в Великобритании — с 2011 года, Podari. Life в США — с 2016 года). Расходы самого «Подари жизнь» на закупки зарубежных лекарств оставались очень большими: так в 2021 году они составили более полутора миллионов долларов.
Что изменилось?
События последнего времени не могли не повлиять и на лечение онкобольных детей. Произошли следующие изменения:
— российским благотворительным фондам стало намного сложнее покупать препараты за рубежом. Если раньше эти закупки были поставлены «на поток», то сейчас возникли серьезные логистические и финансовые препятствия — более серьезные, чем во время пандемии;
— после введения западных санкций и последующих мер Центробанка Р Ф, чтобы сократить отток валюты за рубеж, все валютные операции проходят в несколько этапов и требуют времени, особенно после отключения ряда российских банков от международной системы SWIFT. Оплата лекарства у зарубежного поставщика со счета европейского фонда идет, в среднем, 2 дня, из России — от 14 дней и больше;
— в результате отмены прямого авиасообщения со странами ЕС (и ограничения автомобильного) доставка лекарств стала на порядок сложнее и дольше. Это особенно важно, когда речь идет о препаратах, которые нужны срочно или которые требуют специальных условий хранения и перевозки;
— многие иностранные компании-поставщики на фоне санкций просто опасаются деловых контактов с российскими юридическими лицами;
— ухудшилось финансовое положение негосударственных благотворительных фондов. Времена неопределенности, политических кризисов всегда особенно сильно бьют по самым уязвимым группам населения, в том числе по тяжелобольным подопечным фондов. Потребности растут, а сборы фондов, наоборот, падают;
— проблемы с импортом (уход компаний с российского рынка, нарушение логистических цепочек) привели к тому, что в некоторых случаях врачи вынуждены были изменить методы терапии, а это влияет и на применение незарегистрированных лекарств. Так, с уходом компании Miltenyi врачам Центра имени Дмитрия Рогачева пришлось отказаться от одной из технологий пересадки костного мозга, заменив ее на другую. В результате, изменился спектр осложнений пересадки, и какие-то незарегистрированные лекарства стали требоваться чаще («Дефителио»), а какие-то, наоборот, в меньших количествах («Фоскавир»);
— в 2021 году в России был создан государственный благотворительный фонд «Круг добра», задачей которого является обеспечение тяжелобольных детей (с разными заболеваниями) дорогостоящими лекарствами, в том числе незарегистрированными. Российские дети с онкологией действительно в ряде случаев получают помощь от этого фонда. Но с незарегистрированными лекарствами так получается далеко не всегда. Дело в том, что онкологические заболевания часто требуют быстрой закупки и доставки препарата — поэтому многие из перечисленных лекарств врачи называют «скоропомощными». А «Круг добра» реагирует не настолько быстро: бывает, что препарат можно приобрести лишь через три-четыре месяца. Поэтому без помощи негосударственных фондов все равно не обойтись.
Поскольку потребность в жизненно важных незарегистрированных лекарствах никуда не делась, а условия для их закупки фондом «Подари жизнь» сейчас резко ухудшились, фонд Podari.Life запустил проект Meds4Kids. Его цель очень проста — помогать детям получить все необходимые лекарства, чтобы бороться с раком.
Как это будет работать?
Международный проект Meds4Kids будет осуществлять закупку тех самых зарубежных лекарств для детей, минуя все препятствия, которые сегодня мешают российским фондам делать это напрямую. Как это будет происходить?
Когда консилиум врачей постановит, что ребенку необходимо то или иное лекарство, больница запрашивает разрешение Минздрава на ввоз препарата для конкретного пациента — и обращается в фонд «Подари жизнь». Фонд, в свою очередь, будет направлять запрос в Meds4Kids. Который в свою очередь обращается к европейскому поставщику данного лекарства и оплачивает выставленный счет с собранных в программе средств. Курьерская служба (на данный момент Meds4Kids сотрудничает с DHL) ввозит лекарства в РФ, соблюдая все условия транспортировки — и передает напрямую в аптеку больницы. Фонд «Подари жизнь» оплачивает только доставку и таможенное оформление в РФ.
Важно: проект Meds4Kids не переводит денежные средства в Россию, он лишь закупает необходимые для детей лекарства.
Podari.Life о том, почему это важно:
«Ключевой момент этого проекта — мы не собираем деньги, чтобы потом их отправить в Россию. Наша задача — на собранные пожертвования купить лекарство и направить его напрямую в российскую больницу нуждающемуся ребенку. Это быстрее, дешевле и эффективнее. А значит, больше шансов на то, что помощь ребенку придет вовремя и он победит рак».
